Alzeimer cuídate para cuidar

QUÉ SIGNIFICA SER DEPENDIENTE.

Todos necesitamos ayuda en algún aspecto de nuestra vida, pues siempre hay cosas que no sabemos, o no podemos, hacer (cocinar, conducir, etc.). Pero estas pequeñas “dependencias” con los demás no hacen que perdamos nuestra autonomía (puedes coger el autobús, o pedir comida precocinada).

En cambio, el diagnóstico de una enfermedad degenerativa y crónica como el Alzheimer, implica un concepto de  discapacidad diferente. Por un lado, el paciente va a perder muchas de sus funciones cognitivas de manera progresiva, lo cual le va a ir disminuyendo su capacidad de adaptación para las actividades de la vida diaria. Por otro lado, esto implica que va a necesitar un alto grado de  ayuda/apoyo, para realizar dichas habilidades, así como para su autocuidado.

En nuestro país, la inmensa mayoría de los cuidadores informales (no profesionales) están formados por mujeres pertenecientes al ámbito familiar. Este hecho sugiere la siguiente reflexión: ¿supone cuidar a un familiar una obligación predeterminada, o es una elección libre y comprometida?

ELIGO SER CUIDADOR/A

La familia constituye el sistema de apoyo social más primitivo y esencial para nuestro desarrollo, pues cubre multitud de necesidades desde que nacemos (supervivencia, estabilidad emocional, protección en los momentos más difíciles, etc.). En parte, estas dinámicas están determinadas por esquemas mentales, relacionados con lo que cada miembro debería ejercer dentro de la misma. Pero estos “roles” (hijos, padres, abuelos), no siempre coinciden con las funciones que se llevan a cabo en la práctica. En casi el total de los casos, es un miembro de la familia (mujer-hija mayoritariamente-) quien adquiere el papel de: “cuidadora principal” y se hace cargo de casi en el 90% de las necesidades de cuidado cuando un familiar lo requiere.

Elegir cuidar puede resultar una gratificante labor, pues quienes lo hacen disfrutan de sentirse cerca del enfermo al que quieren, así como de su bienestar. Además, en muchas ocasiones se convierte en el “sentido de vida” de muchos cuidadores, lo cual supone su forma de realizarse y reforzar su autoestima. Pero, si el tiempo y la naturaleza de los cuidados sobrepasan los límites de sus propias necesidades, muchas de las áreas importantes de su vida (relaciones afectivas, ámbito laboral, etc.), pueden verse afectadas.

RIESGO: SÍNDROME DE BURN-OUT.

El estrés, en un nivel elevado y mantenido en el tiempo, provoca deterioro físico y emocional. Esto es lo que se conoce como síndrome de burn-out o de cuidador quemado. Se caracteriza por una alta desmotivación, acompañado en ocasiones de: angustia o depresión, trastornos psicosomáticos, fatiga, agotamiento (no proporcional al esfuerzo), irritabilidad, despersonalización  y deshumanización, comportamientos estereotipados ineficientes y agobio excesivo. Además, de actitudes y sentimientos negativos hacia el enfermo. Por ello, es importante que tengas en cuenta y controles los principales factores de riesgo que incrementan tus demandas de cuidado, y por tanto, de estrés:

  • Tiempo de dedicación: mantener casi el total de tu día dedicado al cuidado del familiar, aumenta el nivel de fatiga y cansancio.
  • Responsabilidad: el grado en el que solo dependa de ti el cuidado; y más si este implica riesgo (caídas, autoagresiones, etc.).
  • Competencia percibida: la falta recursos suficientes para hacer frente a los síntomas.
  • Deterioro cognitivo/ Grado de dependencia en HVD: a mayor deterioro, mayores necesidades de apoyo.
  • Economía: en la medida en la que puedas conseguir adaptaciones que te disminuyan el trabajo.

TU LEMA: CUIDARME A MI PRIMERO.

Cuidar un/a enfermo de Alzheimer es un bucle de absorción progresivo. Primero, basta con que le supervises y aconsejes (fase inicial), pero acaba por necesitar que estés junto a el/ella las 24 horas (fase moderada y grave) . Por ello, tendrás que aprender a gestionar tu tiempo a medida que las necesidades de apoyo vayan aumentando.

Aquí tienes algunas pautas para aprender a cuidarte y prevenir problemas de sobrecarga, que deberías poner en práctica desde el principio:

En los cuidados:

  • Establece tus límites: saber hasta donde puedes llegar, te ayudará a ser consciente de lo que necesitas en cada momento.
  • Aumenta tu percepción de control y eficacia : infórmate sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución, previsión de necesidades, medicación), así como de conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados (nutrición, higiene, adaptaciones para el hogar, movilizaciones, etc.).
  • Márcate objetivos reales: no generes expectativas ilusorias: “va a mejorar”; ni ideas omnipotentes: yo solo/a haré que mejore. Y a corto plazo (los cambios pueden ser repentinos). Refuérzate, por cada paso conseguido.
  • Busca apoyo social/familiar: delega funciones en otros familiares o personal contratado. También puedes recurrir a Centros de Día o respiro temporal.

Contigo misma:

  • Organiza tu tiempo: planifica tus actividades de la semana, para que te asegures de que lo importante, al menos, lo tienes organizado.
  • Unas horas al día deben ser solo para ti: aprende tu forma particular de relajarte (realizar ejercicio, yoga, ir de compras, etc.).
  • Respeta el resto de tus roles: no solo eres cuidador/a; también eres: esposa/marido, madre/padre, etc.
  • Conserva tus vínculos afectivos: Sentirnos queridos por la gente que nos importa es uno de los mejores amortiguadores de estrés.

Por último, acepta que tu también puedes necesitar apoyo al estar expuesto/a a una situación de carga emocional. Acude a un profesional(psicólogo o psiquiatra) o grupos de auto-ayuda de las asociaciones de afectados para la enfermedad de Alzheimer (AFAs). Te ayudarán tanto a afrontar los cambios, como a gestionarlos.

En definitiva, cuidar a un ser querido constituye un reto que implica valores tan importantes como la generosidad y amor hacia aquellos que más queremos, nuestra familia. Es un acto de reciprocidad: se devuelve todo lo que antes se ha recibido. Pero cuidar nunca debe implicar olvidarse de uno mismo.  Por ello, es crucial que aprendas a separar un tiempo y un espacio para regenerarte y “cargar pilas”. Todo lo que “gastas” en dar a la otra persona, debes recuperarlo por otras vías (amigos, pareja, ocio, etc.); solo así tu sistema (tu “yo”) podrá seguir funcionando correctamente y mantener su calidad de vida, así como la de la persona que cuidas

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